Ice Bucket Challenge

Description

L’ALS Ice Bucket Challenge demande à une personne de se filmer en recevant un seau d’eau glacée, de nommer d’autres participants et de donner à une organisation luttant contre la sclérose latérale amyotrophique, ou SLA. Les règles ont varié — défi, don ou combinaison des deux — mais la nomination publique crée une chaîne exponentielle. À l’été 2014, sportifs, célébrités, responsables politiques et familles ordinaires remplissent les réseaux de vidéos. La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui détruit les neurones moteurs, entraînant perte de mobilité, difficultés à parler, avaler et respirer. Elle est aussi appelée maladie de Lou Gehrig aux États-Unis. Le froid du défi ne reproduit pas médicalement la SLA et ne constitue ni test ni traitement ; l’action physique sert de spectacle mémorable qui dirige l’attention vers la maladie et les dons. L’origine n’appartient pas à une campagne publicitaire unique. Des défis à l’eau froide circulaient déjà pour différentes causes. La version SLA prend son élan autour de personnes touchées par la maladie, notamment Pete Frates, ancien joueur de baseball du Boston College diagnostiqué en 2012, ainsi que Pat Quinn et leurs réseaux. Leur implication donne au geste une cause précise et transforme la nomination en infrastructure de collecte. L’ALS Association annonce 115 millions de dollars reçus grâce à la vague américaine de 2014. Son suivi indique que ces fonds ont renforcé recherche internationale, génomique, essais, technologies d’assistance et services de soin. Les bilans actuels font état de plus de 162 millions engagés depuis 2014 dans près de 600 projets, somme qui inclut la dynamique ultérieure et ne doit pas être confondue avec les seuls dons initiaux. La campagne a aussi suscité des critiques : gaspillage d’eau, participants recherchant surtout la visibilité, règles encourageant parfois le geste plutôt que le don, et interrogations sur la vitesse d’utilisation des fonds. Ces critiques n’annulent pas les résultats mesurables, mais rappellent que « awareness » n’est utile que reliée à financement, information et responsabilité. Le rabbit hole mène à Pete Frates, Pat Quinn, au projet de génomique Project MinE, aux rapports financiers et au slacktivisme. L’Ice Bucket Challenge est l’un des rares phénomènes viraux dont la punchline peut être suivie jusque dans les budgets de laboratoires.

À savoir

L’Ice Bucket Challenge est la chaîne virale de 2014 où des participants se versaient de l’eau glacée pour sensibiliser à la SLA et financer massivement la recherche.

Sources

• ALS Association — engagements détaillés des fonds Ice Bucket Challenge ↗
• ALS Association — bilan actuel de la recherche financée ↗
• ALS Association — rapport d’impact des dix ans ↗
• TIME — origine communautaire et efficacité de la campagne ↗

Pour aller plus loin

• Suivre chaque catégorie de dépenses ↗

  Pour aller au-delà du chiffre viral et vérifier recherche, soins, plaidoyer et frais.

• Lire le rapport d’impact décennal ↗

  Pour évaluer les conséquences scientifiques et institutionnelles dix ans après les vidéos.